La dezbaterea despre complexitatea bolii Parkinson s-a lansat REPARK

Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson, în parteneriat cu Societatea de Neurologie din România (SNR), a organizat o dezbatere prin care atrage atenţia asupra complexităţii bolii Pakinson şi a necesităţii îngrijirii specializate de care trebuie să beneficieze pacienţii. Medicul Mihai Vasile, secretarul general al Societăţii de Neurologie din România a anunţat cu ocazia acestui eveniment lansarea Registrului Naţional Român pentru boala Parkinson – REPARK. 

La eveniment au participat pacienţi, medici, dar şi reprezentanţi ai Ministerul Sănătăţii, ai Administraţiei Prezidenţiale şi ai Comisiei pentru Sănătate Publică din Senat.

Din februarie 2017 este activ Registrul Naţional Român pentru Boala Parkinson – REPARK în care vor fi incluşi toţi pacienţii care au fost diagosticaţi cu această afecţiune. Societate de Neurologie din România a început deja înregistrarea pacienţilor. 

REPARK este un registru de pacienti și un instrument clinic destinat medicilor neurologi și a fost creat pentru a culege si analiza date cu caracter medical privind modul de evoluție a bolii, severitatea simptomelor motorii si non-motorii, tipul de tratament și eventualele reacții adverse ale medicamentelor utilizate de către pacienți, precum și calitatea vieții pacienților cu boala Parkinson din România. Acest registru este primul registru de pacienți cu afecțiuni neurologice din România, celelalte destinate urmăririi pacientilor cu AVC acut si scleroză multiplă, fiind registre de tratament”, declară Dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog şi Secretar General al SNR. 

REPARK include: indicatori socio – demografici, date legate de istoricul bolii Parkinson, date privind simptomatologia motorie și non-motorie a bolii Parkinson, comorbidităţi, tratamentul specific şi tratamentul asociat pentru comorbidităţi, complicaţiile tratamentului urmat. 

Aproximativ 60% din pacienţii înscrişi în REPARK sunt bărbaţi. Cea mai mare parte a pacienţilor înscrişi momentan în Registrul Naţional pentru Boala Parkinson, adică 30% dintre bărbaţi şi 21% dintre femei, au vârsta peste 70 de ani. În cea de-a doua grupă de vârstă, 60 – 70 de ani, sunt aproximativ 21% dintre bărbaţii care suferă de această afecţiune şi 16% dintre femei, iar în categoria 50 – 60 de ani, 9% din bărbaţi şi 6% din femei. 

Aproximativ 35% dintre pacienţii înscrişi au o vechime a bolii între 6 – 10 ani, în timp ce mai mult de 30% au peste 10 ani de când au fost diagnosticaţi. 

Boala Parkinson necesită un management complex, de aceea SNR susține şi dezvoltarea unor „Centre de Expertiză în Domeniul Tulburărilor de Mișcare și al Managementului Bolii Parkinson”, în cadrul centrelor universitare din România.

În acest moment funcţionează 10 centre de excelenţă, în București, Cluj-Napoca, Tg. Mureș, Timișoara, Iași, Oradea, Craiova, Constanța, Sibiu şi Brașov, în care pacienţii cu boala Parkinson sunt trataţi de echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, psiholog, nutriţionsit/dietetician, logoped sau specialist în fiziterapie. 

Povara bolii Parkinson pentru pacient şi societate 

Boala Parkinson reprezintă o afecțiune cu impact clinic, uman şi financiar semnificativ pentru societate. 

Pe măsură ce boala Parkinson progresează, tulburările motorii, dar şi celelalte simptome non-motorii ale bolii se intensifică şi afectează calitatea vieţii zilnice precum şi independenţa pacientului în efectuarea activităţilor curente.

Severitatea bolii Parkinson și povara simptomelor motorii și non-motorii sunt invers proporționale cu calitatea vieții pacienților, progresia bolii fiind echivalenta cu scăderea calităţii vieţii pacienţilor.   

Odată cu avansarea bolii Parkinson, pacienții petrec mai mult timp în starea “off” (perioada în care pacientul este blocat/imobil cu tremor sever, în ciuda tratamentului aplicat) și necesită atât ajutor din partea familiei, cât şi îngrijire specializată la domiciliu, pentru a-și gestiona activitățile de zi cu zi. Astfel, există o relație directă între timpul în care pacientul este în stare ”off” și costurile destinate ingrijirii unui pacient cu boala Parkinson.

În medie, pacienţii cu boala Parkinson avansat au nevoie de 30 – 40 de ore/săptămînă de îngrijire acordată de familie şi de 5 – 10 ore/săptămână de îngrijire specializată la domiciliu. 

Pierdera mobilităţii, imposibilitatea de a efectua activităţile zilnice şi tulburările cognitive, sunt, din perspectiva noastră, a pacienţilor, principalele cauze ale afectării calității vieții. Salutăm iniţiativa Societăţii de Neurologie din România de lansare a REPARK, fiind un pas important pentru mai buna cunoaştere a bolii în România”, declară Dan Răican, Preşedinte, Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson. 

Mai mult de 72.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi în acest moment cu boala Parkinson, aceasta fiind cea de-a doua afecţiune neurologică progresivă ca frecvenţă. Prevalenţa bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Astfel, dacă la vârsta de 65 de ani prevalenţa este de circa 1%, la 85 de ani aceasta ajunge până la 3,5%.

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic şi care are o evoluţie continuă. Boala se manifestă cu până la 10 ani înainte de apariţia simptomelor motorii, iar la început simptomele pot fi confundate cu procesul normal de îmbătrânire. Viteza de progresie a bolii este variabilă de la pacient la pacient.

Tremorul este cel mai cunoscut simptom al Bolii Parkinson, dar această afecţiune înseamnă mult mai mult: rigiditatea mişcărilor, instabilitatea posturală, tulburări de vorbire şi chiar tulburări cognitive.


Autor: BoncafeStyle



Adauga comentariu

Numele tau:

Comentariul tau:


Security Code:



Blogurile BonCafe

In lipsa ta mi se cam intampla o gramada de viata

Text de Diddle Did. Foto: Pictura de Stefania Nistoreanu Te-ai trezit si tu sa ma suspectezi ca nu-mi imaginez cum vor sta lucrurile. Lucrurile stau mereu la fel, oricat incercati voi sa le schi... Citeste tot

Nu am fost niciodata un om bogat!

Nu am fost niciodata un om bogat – in bani – zic! Am avut perioade cind am cistigat mai bine decit restul lumii, dar nu  atit de multi pe cit s-a spus! Nu am masina, nu am bani in cont , nu am casa – ...Citeste tot

Fă valuri cu noua colecţie Holiday by Marks&Spencer

Pregăteşte-te de vacanţă cu noua colecţie de vară de la Marks & Spencer!  High Summer Collection cuprinde toate piesele esenţiale pentru o garderobă de vară completă, numai bună de luat în vac... Citeste tot

Gelozie, da’ cu acte în regulă

Sunt om – mai rău, sunt femeie – şi pot înţelege toate nuanţele oneste ale geloziei. Pentru că le-am trăit, pentru că au săpat des şi adânc în mine, pentru că mi-au consumat multe extraverale şi minut... Citeste tot

NIG de vorbă cu Alina Emandi, creator bijuterii

Ca orice altă femeie, sunt o mare admiratoare de bijuterii;  frumuseţea care ne-a fost dăruită de natură poate fi oricând oglindită, intensificată, definită de bijuterii şi machiaj. Am descoperit... Citeste tot

Eu am omorat tipul din filme

Ma plimbam, ieri, printr-o librarie si mi-a sarit in ochi concitadinul Bogdan Stoica (in marime naturala, din carton) impreuna cu noua sa carte, "Tipul din filme nu exista". Promit s-o citesc, desi ti...Citeste tot

O călătorie mai specială printre gusturi și arome

O călătorie mai specială printre gusturi și arome

Rețete de la mama de-acasă

De astă dată, în loc ... Citeste tot